2021年夏天，32岁的璐璐去高海拔地区旅游。
途中，她突然感到头晕，右眼视物模糊，右侧口腔和舌头也开始发麻。
以为是高原反应，休息几天就好了。
但检查结果却让她愣住了——右侧丘脑，一个直径约5~6mm的海绵状血管瘤。
"第一次出血可以先观察，等后面有症状了再受术。""有人带瘤生活一辈子，与瘤和平共处！"
璐璐一家将信将疑，选择了保守观察。
他们不知道的是，接下来等待她的，是三年反复出血、一次孕期生子，以及一颗悄悄从5mm长到22mm的"不定时炸弹"——
而这一切，都从那次高海拔旅游开始。
仅仅两个月后，麻木和头晕再次来袭。2021年9月复查，提示右侧丘脑海绵状血管瘤伴出血。医生依然建议保守治疗。约4个月后，症状完全消失。
"好了。"璐璐和家人松了一口气。
但谁也没想到，这只是开始。
孕期的"赌注"，搏一搏，还是放弃？
2023年，璐璐发现自己怀孕了。
喜悦之外，是巨大的担忧。病灶还在，要不要继续妊娠？
孕期真的会加重海绵状血管瘤的出血风险吗？
答案是：是的，而且有明确的医学机制。
妊娠期间，雌激素、孕激素水平显著升高，体内血管内皮生长因子及胎盘生长因子高度表达，同时血压、血容量发生明显变化，内皮细胞增殖活跃。这些生理改变，可能诱发海绵状血管瘤体积增大、破裂出血。
巴特朗菲教授曾明确指出：
"很多女性患者在孕期大出血。因为孕酮在孕期浓度会大幅上涨。有些海绵状血管瘤在细胞表面有受体，孕酮接触到受体，可能就会引起出血。我甚至为两名孕期的女患者提供过手术，因为她们出血严重、危及生命。"
孕期一旦出现颅内危急情况，处理极为棘手：检查可能会影响到孩子，如需紧急手术，孩子也将面临风险。
但面对这一切，璐璐和家人还是决定：搏一搏。
他们相信，目前医学如此发达，这些都可以解决。这个新生命的到来，一定会给家里带来更多好消息。
2024年2月底，璐璐顺利剖宫产，一个坚强的小生命降临。
孩子平安了。她终于松了口气。
孕后一个月，再次出血
然而，松的这口气还没稳住。
产后仅一个月，璐璐再次出现无明显诱因的头痛。2024年4月复查MRI：右侧丘脑海绵状血管瘤，直径约8mm，较2021年略增大，伴出血。保守治疗三天后，症状消失。
她以为，可以继续"与瘤和平共处"。
但2024年7月，更严重的一次出血来了。
无明显诱因的剧烈头痛、头晕、行走不稳，双眼同时视物模糊，左侧面部麻木，左手掌和手指麻木……
这一次的MRI令人震惊：右侧丘脑-大脑脚区异常信号，大小22mm×19mm×13mm，周围脑组织轻度水肿，第三脑室受压——瘤体较三个月前明显增大。
严重的出血，占位性血肿从右侧丘脑后部向下延伸至中脑。
从最初的5~6mm，到如今的22mm，三年时间，这颗"炸弹"已经长成了无法再忽视的威胁。
病灶变化对比：
2021年6月：直径约5~6mm，位于右侧丘脑，未影响中脑
2024年4月：约8mm，略增大，仍在丘脑范围
2024年8月：22mm×19mm×13mm，血肿从丘脑向下延伸至中脑，第三脑室受压
一次次出血，一次次加重。璐璐不想再保守下去。
怀抱着可爱的宝宝，她想彻底解决这颗"不定时炸弹"，安心陪伴家人。
丘脑可以手术吗？为什么说这台手术"高难度、高风险"？
丘脑，是大脑中几乎不容"犯错"的禁区之一。
它是许多关键神经功能的核团所在，周边密布重要功能区：肢体运动、视神经传导通路、高级认知功能以及脑干……而璐璐的病灶，已经从丘脑后部向下蔓延至中脑。
中脑下方是控制眼球活动的神经核所在。一旦手术操作引发局部水肿，就可能导致眼球无法内收，甚至出现右侧眼睑下垂——虽然巴教授评估这是暂时性的，但任何微小的失误，都可能带来偏瘫、视野缺损、失语，甚至昏迷。
"失之毫厘，可能造成毁灭性打击。"
正因如此，许多医生面对这样的病例会选择"再等等"。
但INC巴特朗菲教授的判断是：继续等下去，可能面临更大的风险。
INC巴教授：丘脑不是禁区，30年前就已进入
国际神外手术大咖Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授早在1991年，成功地发表了关于丘脑相关手术的案例。巴特朗菲教授极为擅长丘脑手术，他拥有丰富的高难度疑难位置脑瘤手术经验。
在20世纪80年代后半期，世界范围内几乎没有脑干、丘脑、基底神经节等此类病变手术经验或手术结果的报导。
在术前谈话中，面对璐璐一家最担心的问题：
"这次手术能不能完全切除？"
巴教授回答：
"这是有机会的。尤其是，肿瘤生长在丘脑的表面，这给了我们很好的机会去完全地切除它，这也是我们一直以来的目标。手术的目的是全切，不会有偏瘫的风险。"
这一句话，让璐璐和丈夫悬了许久的心，落下来了。
国庆夜讨论方案，第二天完成手术
2024年10月1日，国庆节当天夜晚，抵达中国的巴教授，正在与中国神经外科医生团队共同讨论璐璐的手术方案。
10月2日，北京时间，手术开始。
巴教授全程主刀，在术中神经电生理监测、麻醉、护理等多方团队的默契配合下，手术顺利完成——丘脑-中脑海绵状血管瘤全切，术中未出现神经功能损伤。
术后第1天，ICU内，巴教授查房。璐璐状态良好，当日转出ICU，进入普通病房。
如果你也有备孕计划，请先看这里
海绵状血管瘤患者备孕，是一个必须认真对待的问题。
巴教授表示：
"对于短期有备孕计划的患者，最好先进行择期手术，摆脱血管畸形，杜绝进一步出血的风险。这样怀孕会更顺利、安全。这对女性患者来说，是一个非常重要的问题。"
如果病灶无症状、临床稳定、症状轻微或进展缓慢，可以保守观察；但一旦出现危及生命的情况，或临床症状迅速进展，应立即考虑手术。
等待，有时候是最贵的代价。
写在最后
璐璐的故事，是无数海绵状血管瘤患者故事的缩影。
从最初的5mm到22mm，从头晕到行走不稳、面部麻木——3年的"保守观察"，换来的是一次比一次更危险的出血。
而在她终于决定手术的那一刻，在巴教授精准的刀下，那颗"不定时炸弹"被完整取出。
她可以安心抱着她的宝宝了。
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